स्पाइना बिफिडा मूल रूप से जन्म दोष के एक समूह का हिस्सा है जिसे इस रूप में जाना जाता है तंत्रिका नली दोष. न्यूरल ट्यूब एक भ्रूण संरचना है जो अंततः रीढ़ की हड्डी और ऊतकों के साथ एक बच्चे के मस्तिष्क में विकसित होती है जो उन्हें घेरती है। न्यूरल ट्यूब आमतौर पर गर्भावस्था के दौरान जल्दी बनती हैं और आमतौर पर 28 की उम्र तक बंद हो जाती हैंवां गर्भाधान के बाद का दिन। हालांकि, स्पाइना बिफिडा वाले शिशुओं में, इस न्यूरल ट्यूब का एक हिस्सा ठीक से बंद या विकसित होने में विफल रहता है। यह आगे जाकर रीढ़ की हड्डी के विकास और रीढ़ की हड्डियों के भीतर एक दोष पैदा करता है। इसके अलावा, स्पाइना बिफिडा गंभीरता के अलग-अलग रूपों में पाया जाता है। स्पाइना बिफिडा के लिए उपचार आवश्यकता पड़ने पर शल्य चिकित्सा की जाती है, भले ही ऐसे उपचार हमेशा समस्या को पूरी तरह से हल नहीं करते हैं।
स्पाइना बिफिडा के लक्षण और लक्षण
स्पाइना बिफिडा आमतौर पर 3 रूपों में पाया जाता है, जहां प्रत्येक गंभीरता में भिन्न होता है।
- स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा - यह स्पाइना बिफिडा का सबसे हल्का रूप है जिसके परिणामस्वरूप स्पाइनल कॉलम की एक या एक से अधिक हड्डियों (कशेरुका) में अंतर या अलगाव होता है। हालांकि, स्पाइना बिफिडा के इस रूप से पीड़ित अधिकांश बच्चे कोई संकेत या लक्षण प्रदर्शित नहीं करते हैं और किसी भी न्यूरोलॉजिकल समस्याओं का अनुभव नहीं करते हैं क्योंकि रीढ़ की हड्डी इस स्थिति में शामिल नहीं होती है। स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा के दृश्य संकेत, हालांकि, कभी-कभी शिशुओं में रीढ़ की हड्डी के दोष के ऊपर की त्वचा पर देखे जा सकते हैं, जिनमें निम्न शामिल हैं।
- साधारण जन्मचिह्न या डिंपल
- वसा का संग्रह
- बालों का असामान्य गुच्छा
स्पाइना बिफिडा ओकुल्टा वाले बहुत से लोग यह भी नहीं जानते कि वे ऐसा तब तक करते हैं जब तक कि एक्स-रे प्रक्रिया के दौरान या असंबंधित कारणों से किए गए अन्य इमेजिंग परीक्षणों से इस स्थिति का पता नहीं चलता।
- मेनिंगोसेले – यह स्पाइना बिफिडा का एक दुर्लभ रूप है जहां रीढ़ की हड्डी के चारों ओर मेनिन्जेस या झिल्ली कशेरुकाओं में खुलने के माध्यम से बाहर निकलती है। इन झिल्लियों को सर्जरी के माध्यम से तंत्रिका मार्गों को बहुत कम या बिना किसी नुकसान के प्रभावी ढंग से हटाया जा सकता है क्योंकि रीढ़ की हड्डी सामान्य रूप से विकसित होने में सक्षम है।
- माइलोमेनिंगोसेले – इसे ओपन स्पाइना बिफिडा भी कहा जाता है, माइलोमेनिंगोसेले सबसे गंभीर रूप है और आमतौर पर जब लोग "स्पाइना बिफिडा" शब्द का उपयोग करते हैं। माइलोमेनिंगोसेले के मामलों में बच्चों की रीढ़ की हड्डी मध्य या पीठ के निचले हिस्से में कई कशेरुकाओं के साथ खुली रहती है। इस तरह के एक उद्घाटन के कारण, रीढ़ की हड्डी और झिल्ली दोनों जन्म के समय फैल जाते हैं और बच्चों की पीठ पर एक थैली बनाते हैं। हालाँकि, कुछ मामलों में, त्वचा थैली को ढकने के लिए पाई जाती है। आमतौर पर, नसें और ऊतक खुल जाते हैं और जिससे बच्चे को जीवन के लिए खतरनाक संक्रमण होने का खतरा होता है। निम्नलिखित सहित न्यूरोलॉजिकल हानि भी आम है।
- बरामदगी, खासकर जब बच्चे को शंट की आवश्यकता होती है
- मूत्राशय और आंत्र की समस्याएं
- पैरों की मांसपेशियों में कमजोरी और जिसमें कभी-कभी पक्षाघात भी हो जाता है
- आर्थोपेडिक समस्याएं जैसे असमान कूल्हे, विकृत पैर और पार्श्वकुब्जता (रीढ़ की वक्रता)
स्पाइना बिफिडा के कारण
स्पाइना बिफिडा का कारण क्या है, इसके बारे में डॉक्टर अभी भी निश्चित नहीं हैं। जैसा कि यह कई अन्य स्वास्थ्य समस्याओं के साथ होता है, स्पाइना बिफिडा भी फोलिक एसिड की कमी और न्यूरल ट्यूब दोष के पारिवारिक इतिहास सहित आनुवंशिक और पर्यावरणीय जोखिम कारकों के संयोजन का परिणाम प्रतीत होता है।
स्पाइना बिफिडा से जुड़े जोखिम कारक
हालांकि शोधकर्ताओं और डॉक्टरों को निश्चित रूप से पता नहीं है कि स्पाइना बिफिडा का कारण क्या है, उनके द्वारा निम्नलिखित सहित कुछ जोखिम कारकों की पहचान की गई है।
- दौड़ - गोरों और हिस्पैनिक आबादी के बीच स्पाइना बिफिडा के मामले अधिक पाए जाते हैं।
- लिंग - स्पाइना बिफिडा से लड़कियां अधिक प्रभावित पाई जाती हैं।
- न्यूरल ट्यूब दोष का पारिवारिक इतिहास – जिन दंपतियों के पहले से ही एक बच्चे में न्यूरल ट्यूब दोष है, उनके भविष्य में उसी दोष वाले दूसरे बच्चे के होने की संभावना थोड़ी अधिक होती है। यह जोखिम तब और बढ़ जाता है जब दो बच्चे पहले इस स्थिति से प्रभावित हो चुके हों। इसके अतिरिक्त, न्यूरल ट्यूब दोष के साथ जन्म लेने वाली या इस स्थिति के साथ एक करीबी रिश्तेदार होने वाली महिलाओं में स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों को जन्म देने की अधिक संभावना होती है। फिर भी, स्पाइना बिफिडा वाले अधिकांश बच्चे ऐसे माता-पिता से पैदा होते हैं जिनका इस स्थिति का कोई ज्ञात पारिवारिक इतिहास नहीं होता है।
- फोलेट की कमी – बच्चों के स्वस्थ विकास के लिए फोलेट या विटामिन बी-9 बहुत जरूरी है। फोलेट वास्तव में इस विटामिन का प्राकृतिक रूप है। सिंथेटिक रूप जो आमतौर पर गढ़वाले खाद्य पदार्थों और सप्लीमेंट्स में पाया जाता है, फोलिक एसिड कहलाता है। फोलेट की कमी से स्पाइना बिफिडा और अन्य न्यूरल ट्यूब दोषों का खतरा बढ़ जाता है।
- कुछ दवाएं- वैल्प्रोइक एसिड (डेपेकिन) जैसी जब्ती-विरोधी दवाएं गर्भावस्था के दौरान लेने पर न्यूरल ट्यूब दोष पैदा करती हैं। ऐसा इसलिए है क्योंकि वे फोलेट और फोलिक एसिड का उपयोग करने की शरीर की क्षमता में हस्तक्षेप कर सकते हैं।
- मधुमेह - जब मधुमेह से पीड़ित महिलाएं अपने रक्त शर्करा को ठीक से नियंत्रित नहीं करती हैं, तो उन्हें स्पाइना बिफिडा वाले बच्चे होने का अधिक खतरा होता है।
- मोटापा - प्री-प्रेग्नेंसी ओबेसिटी आमतौर पर स्पाइना बिफिडा सहित न्यूरल ट्यूब जन्म दोष वाले बच्चों के होने के बढ़ते जोखिम से जुड़ी होती है।
- शरीर का तापमान बढ़ना – इस बात के कुछ सबूत हैं कि गर्भावस्था के शुरुआती हफ्तों में हाइपरथर्मिया या शरीर के तापमान में वृद्धि से स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों के होने का खतरा बढ़ सकता है। हॉट टब, सौना या बुखार का उपयोग गर्भवती माताओं के शरीर के मुख्य तापमान को बढ़ा सकता है और जो स्पाइना बिफिडा के साथ बच्चों को जन्म देने के बढ़ते जोखिम से जुड़ा हुआ है।
इसलिए जिन महिलाओं को स्पाइना बिफिडा के ज्ञात जोखिम कारक हैं, उन्हें गर्भावस्था की शुरुआत से पहले ही यह निर्धारित करने के लिए डॉक्टरों से बात करनी चाहिए कि क्या उन्हें फोलिक एसिड की बड़ी खुराक या निर्धारित खुराक की आवश्यकता है। दवाएं लेने वाली महिलाओं को भी अपने डॉक्टरों को बताना चाहिए। यदि योजनाएं समय से पहले बना ली जाती हैं, तो स्पाइना बिफिडा वाले बच्चे होने के संभावित जोखिम को कम करने के लिए इनमें से कुछ दवाओं को या तो समायोजित किया जा सकता है या बंद भी किया जा सकता है।
स्पाइना बिफिडा से जुड़ी जटिलताएं
अक्सर स्पाइना बिफिडा कोई लक्षण नहीं पैदा कर सकता है लेकिन केवल कुछ मामूली शारीरिक कठिनाइयाँ. हालांकि, यह अक्सर भविष्य में गंभीर मानसिक और शारीरिक अक्षमता का कारण बन सकता है।
स्पाइना बिफिडा में गंभीरता को प्रभावित करने वाले कारक
स्पाइना बिफिडा की गंभीरता निम्नलिखित से प्रभावित होती है:
- न्यूरल ट्यूब दोष का स्थान और आकार
- क्या त्वचा प्रभावित क्षेत्र को ढक रही है
- रीढ़ की हड्डी के प्रभावित क्षेत्र से निकलने वाली रीढ़ की नसों का प्रकार
जटिलताओं की श्रेणी
जटिलताओं में आम तौर पर निम्नलिखित शामिल होते हैं:
- शारीरिक और तंत्रिका संबंधी समस्याएं – इन समस्याओं में आम तौर पर सामान्य मूत्राशय और आंत्र नियंत्रण की कमी और पैरों का आंशिक या पूर्ण पक्षाघात शामिल होता है। स्पाइना बिफिडा के इस रूप वाले बच्चों और वयस्कों दोनों को ब्रेसिज़, बैसाखी या व्हीलचेयर की आवश्यकता हो सकती है ताकि उन्हें घूमने में मदद मिल सके। हालांकि, ये स्थितियां आमतौर पर रीढ़ की हड्डी में खुलने के आकार और जन्म के बाद रोगियों को मिलने वाली देखभाल पर निर्भर करती हैं।
- जलशीर्ष - मस्तिष्क में द्रव का संचय - माइलोमेनिंगोसेले के साथ पैदा हुए बच्चे भी आमतौर पर मस्तिष्क के भीतर द्रव के संचय का अनुभव करते हैं। इस स्थिति को चिकित्सकीय रूप से जाना जाता है जलशीर्ष. हालांकि, माइलोमेनिंगोसेले के साथ पैदा हुए अधिकांश शिशुओं को वेंट्रिकुलर शंट प्रक्रिया की आवश्यकता होगी। यह सर्जिकल हस्तक्षेप ट्यूब के सर्जिकल प्लेसमेंट की अनुमति देता है जो जरूरत पड़ने पर मस्तिष्क के अंदर संचित तरल पदार्थ को पेट में निकालने की अनुमति देता है। इस ट्यूब को आमतौर पर जन्म के तुरंत बाद सर्जिकल प्रक्रिया के दौरान निचली पीठ पर उभरी हुई थैली को बंद करने के लिए या कुछ समय बाद द्रव के संचय पर रखा जाता है।
- मेनिनजाइटिस - मस्तिष्क के आसपास के ऊतकों में संक्रमण - माइलोमेनिंगोसेले के साथ पैदा हुए बहुत से बच्चों में मेनिन्जाइटिस विकसित होता पाया गया है। मेनिनजाइटिस एक संक्रमण है जो मस्तिष्क को घेरने वाले ऊतकों को प्रभावित करता है और कभी-कभी मस्तिष्क की चोट का कारण भी बन सकता है जो जीवन के लिए खतरा हो सकता है।
- अन्य जटिलताएं – स्पाइना बिफिडा से पीड़ित बच्चों में उम्र बढ़ने के साथ अतिरिक्त समस्याएं भी उत्पन्न हो सकती हैं। माइलोमेनिंगोसेले से प्रभावित बच्चे सीखने की अक्षमता जैसे ध्यान देने में कठिनाई, भाषा से जुड़ी समस्याएं, पढ़ने और समझने के साथ-साथ गणित सीखने में कठिनाई भी विकसित कर सकते हैं। स्पाइना बिफिडा वाले कुछ बच्चों को त्वचा, लेटेक्स एलर्जी, गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल विकार, मूत्र पथ के संक्रमण और अवसाद के साथ समस्याओं का भी अनुभव होता है।
स्पाइना बिफिडा के लिए प्रारंभिक नियुक्ति की तैयारी
स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं द्वारा गर्भावस्था के दौरान ही बच्चे की स्पाइना बिफिडा स्थिति का निदान या संदेह करने की सबसे अधिक संभावना होती है। इसके बाद गर्भवती माताओं को अपनी पसंद के स्पाइना बिफिडा उपचार में विशेषज्ञता वाले केंद्र में चिकित्सकों, सर्जनों और भौतिक चिकित्सक से युक्त एक बहुआयामी टीम से परामर्श करने की भी संभावना है। हालांकि, चूंकि विशेषज्ञों के साथ ये नियुक्तियां संक्षिप्त हो सकती हैं और चर्चा करने के लिए बहुत कुछ है, यह उम्मीद करना एक समझदार विचार होगा कि माताओं को प्रारंभिक नियुक्ति के लिए अच्छी तरह तैयार होना चाहिए। निम्नलिखित कुछ उपयोगी जानकारी की एक सूची है जो गर्भवती माताओं को तैयार होने और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं से क्या अपेक्षा की जानी चाहिए, इस बारे में सूचित रहने के लिए सशक्त बना सकती है कि बच्चे को स्पाइना बिफिडा होने का संदेह है।
उम्मीद करने वाली माताएं क्या कर सकती हैं
- पूर्व-नियुक्ति निर्देशों से अवगत रहें - उम्मीद करने वाली माताओं को यह पूछना सुनिश्चित करना चाहिए कि क्या ऐसा कुछ है जो उन्हें नियुक्ति के समय अग्रिम रूप से करने की आवश्यकता है। इन पूर्व-नियुक्ति निर्देशों में अल्ट्रासाउंड से पहले अतिरिक्त पानी पीने जैसे निर्देश शामिल हो सकते हैं।
- दवा की सूची बनाना – एक पूरी सूची में दवाएं, विटामिन और सप्लीमेंट शामिल होंगे जो गर्भवती मां ने गर्भावस्था से पहले और दौरान लिए हैं।
- प्रारंभिक परामर्श के लिए किसी मित्र या परिवार के सदस्य को साथ लाएँ - प्रारंभिक परामर्श के दौरान उन्हें प्रदान की गई सभी जानकारी को याद रखना अक्सर गर्भवती मां के लिए मुश्किल हो सकता है। उनके साथ आने वाला कोई व्यक्ति यह याद रखने में मदद कर सकता है कि क्या कोई ऐसी चीज है जो वे भूल गए हैं या भूल गए हैं।
- डॉक्टरों से पूछने के लिए प्रश्न लिखना – पहले से प्रश्नों की सूची तैयार करने से स्वास्थ्य सेवा प्रदाता के पास उपलब्ध समय का अधिकतम लाभ उठाने में मदद मिल सकती है। समय समाप्त होने की स्थिति में इस सूची में सबसे महत्वपूर्ण से लेकर सबसे कम महत्वपूर्ण तक के प्रश्न शामिल हो सकते हैं। निम्नलिखित स्पाइना बिफिडा से संबंधित कुछ बुनियादी प्रश्नों की एक सूची है जो गर्भवती माताएं डॉक्टरों से पूछ सकती हैं।
- क्या मेरे बच्चे को स्पाइना बिफिडा है और यह कितना गंभीर है?
- क्या मेरे शिशु के मस्तिष्क (हाइड्रोसिफ़लस) में पानी होने के कोई प्रमाण हैं?
- क्या गर्भावस्था के दौरान बच्चे का इलाज संभव है?
- जन्म के तुरंत बाद मेरे बच्चे के लिए क्या किया जा सकता है?
- क्या स्पाइना बिफिडा के उपचार से मेरा बच्चा ठीक हो जाएगा?
- क्या उपचारों के स्थायी प्रभाव होंगे?
- सामुदायिक संसाधनों के बारे में जानने के लिए मैं कहां संपर्क कर सकता हूं जो मेरे बच्चे के लिए मददगार साबित हो सकता है?
- भविष्य की गर्भधारण में स्पाइना बिफिडा के फिर से होने की क्या संभावनाएं हैं?
- क्या आप मुझे स्पाइना बिफिडा के बारे में ब्रोशर और अन्य मुद्रित सामग्री प्रदान कर सकते हैं?
- स्पाइना बिफिडा के बारे में अधिक जानने के लिए आप किन वेबसाइटों पर जाने की सलाह देते हैं?
प्रारंभिक नियुक्ति के दौरान डॉक्टरों से क्या अपेक्षा करें
डॉक्टरों की उम्मीद माताओं से कई सवाल पूछने की संभावना है। उनका जवाब देने के लिए तैयार रहने से अन्य बिंदुओं पर चर्चा करने के लिए समय आरक्षित होगा जो कि गर्भवती माताएं पूछना चाहेंगी। फिर भी, निम्नलिखित सबसे सामान्य प्रश्न हैं जो डॉक्टर स्पाइना बिफिडा के लिए प्रारंभिक नियुक्ति स्क्रीनिंग के दौरान पूछते हैं।
- क्या आपके कभी स्पाइना बिफिडा या किसी अन्य जन्म दोष वाले बच्चे हुए हैं?
- क्या आपके पास स्पाइना बिफिडा का कोई पारिवारिक इतिहास है?
- क्या आप वर्तमान में कोई जब्ती-विरोधी दवाएं ले रहे हैं या आप उन्हें गर्भावस्था की शुरुआत में ले रहे थे?
- क्या आप उन संसाधनों से अवगत हैं जो आपके समुदाय में उपलब्ध हैं जो स्पाइना बिफिडा से निपटने में आपकी और बच्चे की सहायता के लिए हैं?
- क्या आप उन सुविधाओं की यात्रा करने में सक्षम हैं जो स्पाइना बिफिडा के लिए विशेष देखभाल प्रदान करती हैं?
स्पाइना बिफिडा के लिए टेस्ट और निदान
स्पाइना बिफिडा और कई अन्य जन्म दोषों की जांच के लिए गर्भवती माताओं को आमतौर पर प्रसव पूर्व स्क्रीनिंग टेस्ट की पेशकश की जाती है। हालांकि, ये परीक्षण आम तौर पर सही नहीं होते हैं। कई बार जिन माताओं का ब्लड टेस्ट पॉजिटिव आया है उनमें सामान्य बच्चे पाए गए हैं। इसके अलावा, ऐसे मामलों में भी जहां रक्त के परिणाम नकारात्मक होते हैं, फिर भी स्पाइना बिफिडा मौजूद होने की एक छोटी सी संभावना बनी रहती है। इसलिए, उम्मीद करने वाली माताओं को अपने डॉक्टरों से प्रसव पूर्व परीक्षण प्रक्रियाओं, संबंधित जोखिमों और उन्हें कैसे संभालना है, के बारे में बात करनी चाहिए।
- रक्त परीक्षण - डॉक्टर निम्नलिखित परीक्षण करके स्पाइना बिफिडा की जांच कर सकते हैं:
- MSAFP या मातृ सीरम अल्फा-फेटोप्रोटीन टेस्ट - MSAFP एक सामान्य परीक्षण है जिसका उपयोग myelomeningocele की जांच के लिए किया जाता है। इस प्रयोजन के लिए, डॉक्टर रक्त का नमूना लेंगे और इसे प्रयोगशाला में भेजेंगे। प्रयोगशाला बाद में अल्फा-फेटोप्रोटीन (एएफपी) के लिए इसका परीक्षण करेगी, जो बच्चों द्वारा उत्पादित प्रोटीन है। हालांकि, एएफपी की छोटी मात्रा के लिए प्लेसेंटा को पार करना और माताओं के रक्त प्रवाह में प्रवेश करना काफी सामान्य है। लेकिन एएफपी के असामान्य उच्च स्तर से पता चलता है कि बच्चे को न्यूरल ट्यूब दोष हो रहा है जो आमतौर पर एनेस्थली या स्पाइना बिफिडा हो सकता है। यह एक मस्तिष्क की विशेषता वाली स्थिति है जो अविकसित और अपूर्ण खोपड़ी है। स्पाइना बिफिडा के कुछ मामले, हालांकि, एएफपी के उच्च स्तर का उत्पादन नहीं करते हैं। दूसरी तरफ, एएफपी के उच्च स्तर पाए जाने पर भी, न्यूरल ट्यूब दोष केवल कुछ प्रतिशत शिशुओं में मौजूद होते हैं। एएफपी के भिन्न स्तर अन्य कारकों के कारण भी हो सकते हैं। इनमें कई बच्चे या भ्रूण की उम्र का गलत अनुमान शामिल है। इस कारण से, डॉक्टर अक्सर पुष्टि के लिए अनुवर्ती रक्त परीक्षण का आदेश दे सकते हैं। यदि परिणाम अभी भी उच्च हैं, तो गर्भवती माताओं को अल्ट्रासाउंड परीक्षा सहित आगे के मूल्यांकन की आवश्यकता होगी।
- अन्य रक्त परीक्षण – डॉक्टर अक्सर 2 - 3 अन्य रक्त परीक्षणों के साथ MSAFP परीक्षण करते हैं जो एस्ट्रियल, इनहिबिन ए और मानव कोरियोनिक गोनाडोट्रोपिन (एचसीजी) जैसे हार्मोन का पता लगा सकते हैं। परीक्षणों की संख्या के आधार पर इस संयोजन को ट्रिपल स्क्रीन या क्वाड स्क्रीन (चौगुनी स्क्रीन) कहा जाता है। इसके अलावा, ये परीक्षण सामान्य रूप से MSAFP के साथ किए जाते हैं, लेकिन उनका उद्देश्य, हालांकि, डाउन सिंड्रोम (ट्राइसॉमी 21) की जांच करना है न कि न्यूरल ट्यूब दोष।
- अल्ट्रासाउंड – प्रसूति विशेषज्ञ आमतौर पर स्पाइना बिफिडा की जांच के लिए अल्ट्रासोनोग्राफी पर भरोसा करते हैं। जब रक्त परीक्षणों ने एएफपी के उच्च स्तर का संकेत दिया है, तो डॉक्टर इसके पीछे के कारणों को निर्धारित करने में सहायता के लिए अल्ट्रासाउंड परीक्षा का सुझाव देंगे। अधिकांश आम अल्ट्रासाउंड परीक्षाएं शरीर में ऊतकों की उच्च-आवृत्ति ध्वनि तरंगों को उछालती हैं ताकि वीडियो मॉनीटर पर श्वेत-श्याम छवियों को प्रारूपित किया जा सके। इन छवियों के माध्यम से प्रदान की गई जानकारी यह स्थापित करने में मदद करती है कि क्या एक या एक से अधिक बच्चे हैं और गर्भकालीन आयु की पुष्टि करने में भी मदद करते हैं। ये दोनों कारक AFP स्तरों को प्रभावित करते पाए गए हैं। इसके अलावा, उन्नत अल्ट्रासाउंड भी स्पाइना बिफिडा के संकेतों का पता लगाने में मदद कर सकता है, जैसे कि यदि बच्चे की रीढ़ खुली है या बच्चे के मस्तिष्क में विशेष विशेषताएं प्रदर्शित कर रहा है जो स्पाइना बिफिडा का संकेत देता है। स्पाइना बिफिडा का पता लगाने और इसकी गंभीरता का आकलन करने के लिए आजकल विशेषज्ञ हाथों में अल्ट्रासाउंड बहुत प्रभावी है। अल्ट्रासाउंड भी बच्चे और मां दोनों के लिए सुरक्षित है।
- एमनियोसेंटेसिस – डॉक्टर आमतौर पर एमनियोसेंटेसिस की पेशकश कर सकते हैं जब रक्त परीक्षण रक्त में एएफपी के उच्च स्तर दिखाते हैं लेकिन अल्ट्रासाउंड सामान्य साबित होता है। एमनियोसेंटेसिस प्रक्रिया के दौरान डॉक्टर आमतौर पर बच्चे के आसपास के एमनियोटिक थैली से तरल पदार्थ का एक नमूना निकालने के लिए एक सुई का उपयोग करते हैं। नमूनों पर किए गए विश्लेषण से एएफपी के स्तर का पता चलेगा जो एमनियोटिक द्रव में मौजूद है। हालांकि, आम तौर पर एमनियोटिक द्रव में एएफपी की थोड़ी मात्रा पाई जाती है। लेकिन तब, एमनियोटिक द्रव में एएफपी की एक उच्च मात्रा होती है, जब भी एक खुला न्यूरल ट्यूब दोष मौजूद होता है, इस तथ्य के कारण कि बच्चे की रीढ़ के आसपास की त्वचा अनुपस्थित होती है और इसलिए एएफपी अंततः एमनियोटिक थैली में लीक हो जाती है। हालाँकि, उम्मीद करने वाली माताओं को डॉक्टरों के साथ इस परीक्षण के जोखिमों के बारे में चर्चा करनी चाहिए, जिसमें गर्भावस्था के नुकसान का मामूली जोखिम भी शामिल है।
भारत में स्पाइना बिफिडा का इलाज और इसके लिए दवाएं
स्पाइना बिफिडा के लिए उपचार आमतौर पर स्थिति की गंभीरता पर निर्भर करते हैं। इसके अलावा, स्पाइना बिफिडा ओकल्टा को ज्यादातर किसी भी उपचार की आवश्यकता नहीं होती है, लेकिन अन्य प्रकार के स्पाइना बिफिडा को उपचार की एक श्रृंखला की आवश्यकता होती है।
- Surgery – मेनिंगोसेले में आमतौर पर मेनिन्जेस को वापस जगह में लाने और कशेरुक में खुलने को बंद करने के लिए सर्जिकल हस्तक्षेप शामिल होता है। माइलोमेनिंगोसेले के मामलों में भी सर्जरी की आवश्यकता होती है और आमतौर पर जन्म के बाद 24 से 48 घंटों के भीतर। सर्जरी के शुरुआती प्रदर्शन से संक्रमण के जोखिम को प्रभावी ढंग से कम किया जा सकता है जो आमतौर पर उजागर नसों से जुड़ा होता है। यह रीढ़ की हड्डी को किसी अन्य अतिरिक्त आघात से बचाने में भी मदद करेगा। इस प्रक्रिया के दौरान न्यूरोसर्जन रीढ़ की हड्डी और उजागर ऊतक को बच्चे के शरीर के भीतर रखेंगे और उन्हें मांसपेशियों और त्वचा से ढक देंगे। कुछ मामलों में, हाइड्रोसिफ़लस को नियंत्रित करने के लिए रीढ़ की हड्डी पर ऑपरेशन के साथ-साथ बच्चे के मस्तिष्क के भीतर एक शंट भी लगाया जाता है।
- प्रसवपूर्व सर्जरी – इस प्रक्रिया के दौरान, जो आमतौर पर 26 से पहले की जाती हैवां गर्भावस्था के सप्ताह, शल्य चिकित्सा हस्तक्षेप की मदद से सर्जन, गर्भवती मां के गर्भाशय को उजागर करते हैं। इसके बाद, वे गर्भाशय को खोलेंगे और बच्चे की दोषपूर्ण रीढ़ की हड्डी की मरम्मत करेंगे। हालांकि, भ्रूण की सर्जरी के समर्थकों का मानना है कि स्पाइना बिफिडा वाले शिशुओं में नसों का काम करना अगले जन्म में तेजी से बिगड़ता हुआ प्रतीत होता है। इसलिए स्पाइना बिफिडा से संबंधित दोषों को ठीक करना बेहतर हो सकता है, जबकि माताएं अभी भी गर्भवती हैं और बच्चा अभी भी गर्भाशय (इन-यूटेरो) के भीतर विकसित हो रहा है। अब तक, यह पाया गया है कि जिन बच्चों की भ्रूण की सर्जरी हुई है उन्हें कम शंट की आवश्यकता होती है और उन्हें बैसाखी या अन्य चलने वाले उपकरणों की भी कम आवश्यकता होती है। हालाँकि, बच्चे के साथ-साथ यह ऑपरेशन माँ के लिए भी जोखिम पैदा करता है और समय से पहले प्रसव के जोखिम को बहुत बढ़ा देता है। इसलिए गर्भवती माताओं को डॉक्टरों से चर्चा करनी चाहिए कि क्या यह उनके लिए सही प्रक्रिया है।
- चल रही देखभाल - स्पाइना बिफिडा का उपचार प्रारंभिक सर्जरी के साथ समाप्त नहीं होता है। myelomeningocele के साथ पैदा हुए शिशुओं में अपूरणीय तंत्रिका क्षति पहले से ही हो चुकी है और चिकित्सकों, सर्जनों और चिकित्सकों की एक बहु-विषयक टीम को शामिल करते हुए देखभाल की सबसे अधिक आवश्यकता होती है। इसके अलावा, माइलोमेनिंगोसेले वाले शिशुओं को कई संबंधित जटिलताओं के लिए आगे के ऑपरेशन की भी आवश्यकता होगी। पक्षाघात के साथ-साथ मूत्राशय और आंत्र की समस्याएं अक्सर बनी रहती हैं और इन स्थितियों के लिए उपचार आमतौर पर जन्म के तुरंत बाद शुरू होता है। माइलोमेनिंगोसेले के साथ पैदा हुए शिशुओं को व्यायाम के साथ भी शुरू करना पड़ सकता है जो कि बड़े होने पर बैसाखी या ब्रेस की मदद से चलने के लिए अपने पैरों को तैयार करने के लिए होते हैं। इनमें से कई स्पाइना बिफिडा के मामलों में रीढ़ की हड्डी भी बंधी हुई होती है। यह एक ऐसी स्थिति है जहां रीढ़ की हड्डी बंद होने के निशान से बंधी होती है और इसलिए, बच्चे के विकास के साथ-साथ लंबाई में ठीक से बढ़ने में सक्षम नहीं होती है। यह 'टेदरिंग' प्रक्रिया भी प्रगतिशील है और मूत्राशय, आंत्र या पैरों में मांसपेशियों के कार्य को नुकसान पहुंचा सकती है। हालांकि, सर्जरी अक्सर अक्षमता की डिग्री को सीमित कर सकती है और जो कुछ कार्यों को भी बहाल कर सकती है।
- सिजेरियन डिलीवरी - सिजेरियन के माध्यम से जन्म स्पाइना बिफिडा के उपचार का एक रणनीतिक हिस्सा हो सकता है क्योंकि माइलोमेनिंगोसेले वाले कई बच्चे अक्सर ब्रीच (पैर-पहले) स्थिति में होते हैं। जब बच्चे ब्रीच स्थिति में हों या जब डॉक्टरों ने एक बड़ी पुटी का पता लगाया हो तो सिजेरियन जन्म बच्चे को जन्म देने के लिए एक सुरक्षित और आदर्श तरीका हो सकता है।
स्पाइना बिफिडा के लिए मुकाबला और समर्थन
नवजात शिशु में स्पाइना बिफिडा जैसी स्थिति होने की खबर स्वाभाविक रूप से माता-पिता के लिए भय, हताशा, क्रोध, शोक और उदासी का कारण बन सकती है। हालांकि, आशा का एक अच्छा कारण है क्योंकि स्पाइना बिफिडा वाले अधिकांश लोग वास्तव में सक्रिय, उत्पादक और पूर्ण जीवन जीते हैं, खासकर जब प्रियजनों से समर्थन और प्रोत्साहन प्राप्त होता है। अधिकांश बच्चे, यहां तक कि गंभीर स्पाइना बिफिडा के साथ, कम दूरी के लिए छड़ी, बैसाखी या ब्रेसिज़ की सहायता से चल सकते हैं, लेकिन लंबी दूरी के लिए उन्हें व्हीलचेयर की आवश्यकता होगी। फिर भी, ऐसे उपकरणों का उपयोग करने से बच्चों को अधिक स्वतंत्रता प्राप्त करने के साथ-साथ उनकी स्थिति की भरपाई करने में मदद मिल सकती है। स्पाइना बिफिडा वाले कई बच्चों में सामान्य बुद्धि पाई गई है, बशर्ते उन्हें प्रारंभिक सीखने की समस्याओं से निपटने के लिए प्रारंभिक शैक्षिक हस्तक्षेप दिया जाए। इसके अलावा, उन्हें स्कूली शिक्षा के अनुकूल होने के लिए परामर्शदाताओं और शिक्षकों से अतिरिक्त सहायता की भी आवश्यकता हो सकती है। चूंकि स्पाइना बिफिडा जैसी शारीरिक अक्षमताएं भी अक्सर भावनात्मक और सामाजिक समस्याओं का कारण बन सकती हैं, इसलिए इन बच्चों को साथियों के साथ गतिविधियों में भाग लेने और अपनी क्षमताओं और सीमाओं के भीतर स्वतंत्र जीवन जीने के लिए प्रोत्साहन की आवश्यकता होती है। इसलिए, यह याद रखना मददगार हो सकता है कि उन्हें इस बात का कोई अंदाज़ा नहीं है कि सामान्य कार्य के रूप में क्या स्वीकार किया जाता है और इसलिए वे अक्सर उल्लेखनीय तरीकों से अपनी स्थितियों के अनुकूल हो सकते हैं। स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों के माता-पिता भी इस स्थिति से निपटने वाले सहायता समूहों या कुछ अन्य माता-पिता को खोजने से लाभान्वित हो सकते हैं। स्पाइना बिफिडा के साथ जीने की चुनौतियों और पुरस्कारों को समझने वाले अन्य लोगों से बात करना बेहद फायदेमंद हो सकता है।
स्पाइना बिफिडा के लिए निवारक उपाय
महिलाओं को लेना चाहिए पूरक के रूप में फोलिक एसिड और गर्भाधान से कम से कम एक महीने पहले कोर्स शुरू करना चाहिए और गर्भावस्था के पहले तिमाही के माध्यम से इसे जारी रखना चाहिए। यह स्पाइना बिफिडा और कई अन्य न्यूरल ट्यूब दोषों के विकास के जोखिम को बहुत कम कर देगा।
- पहले फोलिक एसिड लें – स्पाइना बिफिडा के मामलों को रोकने के लिए गर्भावस्था के शुरुआती हफ्तों के दौरान गर्भवती माताओं के लिए उनके सिस्टम में पर्याप्त फोलिक एसिड होना महत्वपूर्ण है। चूंकि इस समय तक कई महिलाओं को यह पता नहीं चल पाता है कि वे गर्भवती कब होती हैं, इसलिए विशेषज्ञ सलाह देते हैं कि प्रसव उम्र की सभी महिलाओं को हर दिन 400 एमसीजी (माइक्रोग्राम) फोलिक एसिड का सप्लीमेंट लेना चाहिए। इसके अलावा, कई खाद्य पदार्थ जैसे चावल, पास्ता, ब्रेड और नाश्ते के अनाज प्रति सेवारत फोलिक एसिड की आवश्यक खुराक के साथ गढ़े जाते हैं। फोलिक एसिड आमतौर पर खाद्य पैकेजिंग पर फोलेट के रूप में सूचीबद्ध होता है और जो आमतौर पर खाद्य पदार्थों में पाया जाने वाला प्राकृतिक संस्करण है।
- गर्भावस्था की योजना बनाना – विशेषज्ञों का सुझाव है कि प्रतिदिन कम से कम 400 एमसीजी फोलिक एसिड का पूरक उन महिलाओं के लिए सबसे अच्छा तरीका है जो नियोजित गर्भावस्था के हिस्से के रूप में सक्रिय रूप से गर्भ धारण करने की कोशिश कर रही हैं। यह पाया गया है कि मानव शरीर फोलेट को उतनी आसानी से अवशोषित नहीं करता है जितनी आसानी से यह सिंथेटिक फोलिक एसिड को अवशोषित कर सकता है। अधिकांश लोग अकेले आहार के माध्यम से अनुशंसित मात्रा प्राप्त करने में असमर्थ होते हैं। ऐसी परिस्थितियों में, स्पाइना बिफिडा के मामलों को रोकने के लिए फोलिक एसिड के विटामिन पूरक आवश्यक हैं। इसके अलावा, फोलिक एसिड अन्य जन्म दोषों जैसे फांक तालु, फटे होंठ और कुछ अन्य जन्मजात हृदय दोषों के जोखिम को कम करने में मदद करने के लिए भी पाया जाता है। हालांकि, एक स्वस्थ आहार खाना एक अच्छा विचार है जिसमें ऐसे खाद्य पदार्थ शामिल हैं जो फोलिक एसिड से समृद्ध हैं या फोलेट से भरपूर हैं। यह विटामिन निम्नलिखित सहित कई खाद्य पदार्थों में स्वाभाविक रूप से मौजूद है।
- फलियाँ
- गहरे हरे रंग की सब्जियां जैसे पालक और ब्रोकली
- अंडे
- खट्टे फल और रस
- जब फोलिक एसिड की उच्च खुराक की आवश्यकता होती है - स्पाइना बिफिडा वाले लोग या माताएं जिन्होंने पहले स्पाइना बिफिडा वाले बच्चों को जन्म दिया है, उन्हें गर्भवती होने की योजना बनाने से पहले अतिरिक्त फोलिक एसिड की आवश्यकता होगी। मधुमेह या जब्ती-रोधी दवाएं लेने वाली महिलाओं को भी विटामिन बी की इस उच्च खुराक से लाभ हो सकता है। ऐसे मामलों में फोलिक एसिड की अनुशंसित खुराक 4 मिलीग्राम (4,000 एमसीजी) तक जा सकती है, जो गर्भधारण से एक महीने पहले और निश्चित रूप से गर्भावस्था के दौरान शुरू होनी चाहिए। गर्भावस्था के पहले कुछ महीने। हालांकि, अतिरिक्त फोलिक एसिड पूरक कार्यक्रम शुरू करने से पहले डॉक्टरों से जांच कराना समझदारी होगी।
भारत में किफायती स्पाइना बिफिडा उपचार
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